 |
| Valentin et David Douillet en 2002 |
J'ai enfin regardé tranquillement en tête à tête avec l'écran, le film "Presque comme les autres"... Pendant toute la durée du film j'ai versé beaucoup de larmes, tant les similitudes avec notre parcours étaient fortes et l'émotion de les revivre douloureuse ! A force d'être la tête dans le guidon pour se battre et trouver des solutions au quotidien, on ne prend pas le temps de regarder derrière, de s'arrêter sur les épreuves vécues.
D'abord bravo au petit garçon qui joue le rôle de Tom si merveilleusement et un grand merci à Gersende et Francis Perrin de partager avec tous, ses moments intimes et forts de leur vie.
14 ans se sont écoulé depuis le diagnostic de notre fils qui est devenu un adorable beau jeune homme de 18 ans, d'une gentillesse infinie, avec de nombreuses qualités très appréciables de sérieux, d'honnêteté, de courage, qu'on aimerait rencontrer chez beaucoup d'humains non autistes. Nous adorons notre fils et ce qu'il est devenu. Nous nous battons chaque jour pour son bonheur, son présent et construire son avenir. Nous avons beaucoup oeuvré à chaque instant pour tout lui apprendre mais en retour il nous a apporté beaucoup humainement, nous a rendu plus ouvert à la différence, aux autres.
14 années et le constat que si peu de choses ont changé en France concernant l'autisme.
Bien sûr, depuis 14 ans on peut trouver plus de livres qui en parle, d'infos sur internet, d'associations de parents qui se sont créé pour compenser le vide immense de prise en charge adaptée par l'Etat, un peu plus de structures adaptées et de classes crées grâce au combat acharné des parents, mais toujours totalement en dessous des besoins, plus d'articles dans la presse au moment des Journées de l'autisme, mais c'est tout.
Internet nous permet d'être en contact quotidien avec d'autres familles partout en France. Le constat est là : les familles vivent toujours les mêmes galères qu'il y a 14 ans !
Manque de diagnostic, diagnostic fait trop tard, erreurs de diagnostic, personnel médical et psy mal formés, incapables de réaliser des diagnostics et des prestations éducatives adaptées.
Et toujours ce même discours culpabilisant venant des psys freudiens et autres foutaises du même tonneau. J'en profite au passage, pour dire aux psychanalystes : lachez nous ! Contentez-vous de la clientèle des adultes qui font la démarche de venir vous consulter pour des raisons personnelles qui les regardent. Nos enfants et adultes autistes n'ont pas besoin de psychanalyse ! ni leurs parents !
Nous ne voulons plus nous retrouver face à des psychanalystes quand nous consultons des psychologues et psychiatres à l'hôpital, dans les SESSAD, et structures médico-sociales diverses pour les diagnostics et les prises en charge. Nous voulons des professionnels formés à l'autisme et aux techniques éducatives du XXIe siècle pas celles qui datent de deux siècles ! Nous voulons aussi que l'enseignement de la psychologie/psychiatrie à l'Université se modernise et entre enfin dans le XXIe siècle pour s'ouvrir aux méthodes comportementales et éducatives. Il est grand temps de reléguer Freud et ses potes aux cursus de philosophie.
Qui dit enfant, dit …. école ….
Toujours aussi peu d'enfants autistes qui peuvent aller à l'école quand en Italie 100% des enfants autistes vont à l'école ! ce n'est pas normal !
Quand Valentin avait deux ans et que la crèche a commencé à nous signaler qu'il ne participait pas aux activités, ne jouait pas comme les autres et qu'il serait peut être bon de consulter, nous avons commencé à nous poser les mêmes questions que Gersende et Francis avec les mêmes galères de vie à la maison, les nuits sans sommeil, la vie sociale réduite au strict minimum parce que devenue trop compliquée à gérer, la vie professionnelle abandonnée subitement, les critiques de l'entourage et le plus dur celles de la famille qui nous juge et pense que nous ne savons pas élever notre enfant qui fait des caprices selon eux.
Je passerai sur les crises permanentes d'automutilation à chaque contrariété, les courses dans les magasins impossibles à faire normalement, les trajets dans les transports en commun surréalistes et toutes les petites actions du quotidien qui se transforment en combat comme lui faire couper les cheveux chez le coiffeur, manger, jouer, soigner une dent... et l'appartement qui se transforme en champ de bataille, un jour les rideaux déchirés, un autre de la farine bien étalée sur la moquette et j'en passe.
Il faut consulter disait la directrice de la crèche, mais consulter qui, quand on ne sait pas le mal dont souffre notre enfant, quand tout le monde nous dit que tout va bien, qu'il est juste mal élevé (par nous bien sûr) que le pédiatre qui le suit depuis sa naissance nous répond que tout va bien, qu'il se développe normalement, qu'il faut lui laisser du temps, qu'il faut que j'arrête de m'angoisser pour RIEN.
Alors comme Gersende et Francis nous avons consulté des psys qui nous ont tenu tous les mêmes discours hallucinants et culpabilisants, nous accusant d'en faire trop ou pas assez et nous proposant de revenir mais sans l'enfant, pour parler de nous, de notre enfance, notre sexualité, nos angoisses et j'en passe et au passage, merci c'est 100 euros, en espèces de préférence j'aimerais mieux … si si c'est arrivé une fois.
Les hôpitaux de jour qui veulent bien vous le prendre mais après 1 heure d'écoute avec le directeur vous comprenez tout de suite qu'ils vont se contenter de le mettre sous camisole chimique et de lui faire faire de la pâte à modeler à vie. Alors vous fuyez vite avec votre enfant sous le bras.
Comme eux je suis partie en claquant la porte devant tant d'ignorance et d'incompétence et j'ai continué à chercher, chercher, lire, rencontrer des spécialistes, des parents, aller à des conférences, faire des km et des km pour trouver une petite lueur de réponse un peu sensée.
Les mois passent, sans solution, la situation s'aggrave, nous inscrivons notre fils à l'école maternelle du quartier comme tous les autres enfants. Au bout de quelques jours la directrice nous demande de le reprendre à la maison « vous comprenez nous ne pouvons pas garder ce genre d'enfant en classe, il perturbe trop, sa place est à l'hôpital ».... ce genre d'enfant ?? quel genre ?? et puis bien sûr, hop là du jour au lendemain je le garde à la maison toute la journée, je n'ai pas de vie professionnelle, justement j'étais chez moi à ne rien faire !!!! (humour).
Toute une vie qui bascule du jour au lendemain et personne pour nous aider, nous écouter, nous comprendre.
Beaucoup de monde pour nous regarder de travers, nous fuir, nous critiquer, nous accuser. Les petites phrases assassines du quotidien qui nous enfoncent. Oui vous savez les petites phrases comme "hum encore un enfant mal élevé, une bonne fessée et il va arrêter ses caprices !"
Et puis à force de chercher, chercher et encore chercher on tombe sur internet sur un groupe de mamans formidables. Comme dans le film, moi aussi c'est suite à une émission à la TV que j'ai découvert des similitudes avec notre fils. Il s'agissait de témoignages sur des enfants hyperactifs. J'ai foncé sur Internet lire et chercher des forums. Des nuits de lecture.
Mille mercis à ces mamans formidables d'enfants différents qui ont pris le temps de m'écouter, de m'aider et m'ont guidé vers un spécialiste compétent qui a tout de suite compris en voyant Valentin dans son cabinet, quel était le problème. Après tout a été très vite (et nous avons été chanceux, généralement les parents attendent 1 an ou plus pour avoir un RV de bilan) .... bilan complet à l'hôpital Robert Debré pendant 1 semaine, le diagnostic est tombé : Valentin est autiste ! Personne ne nous avait évoqué ce mot avant !
Je vais résumer en quelques lignes les 14 années intenses qui suivent le diagnostic. 14 années de combat quotidiens pour se former aux méthodes éducatives spéciales comme ABA, Teacch, PECS auprès des rares spécialistes à l'époque, pour chercher des professionnels en libéral non remboursés afin de mettre en place un programme intensif que je pilotais moi même. 14 années de militantisme acharné pour faire connaître l'autisme, les bonnes pratiques, dénoncer les mauvaises, aider les autres parents, au sein des associations Autisme France puis ensuite à Autisme Vienne quand nous avons déménagé pour que Valentin puisse aller à l'école.
Aller à l'école ! Une démarche normale pour tous les enfants en France. Un luxe inaccessible pour les enfants autistes dont personne ne veut, ni l'école, ni les centres de loisirs, ni les activités, tout leur est refusé. Nous avons du insister, expliquer, s'imposer pour que Valentin aille à l'école, bénéficie d'une auxiliaire de vie scolaire indispensable. Et pas qu'une auxiliaire non formée qui vient quelques heures dans la semaine.... non, nos enfants ont besoin d'une auxiliaire de vie formée, correctement rémunérée et qui intervient à temps plein ! Ce qui coûtera toujours moins cher pour la société que le prix à la journée en hôpital de jour inadapté !
Et chaque année le combat continue pour tout : trouver une école, une formation, un stage, une entreprise qui accepte, écoute, comprenne, se met à notre place, nous tend la main avec humanité, ne rejette pas d'office. Il faut expliquer, convaincre.
Un grand merci à tous ceux et celles qui au cours de ces 14 années ont participé à nous aider dans ce défi incroyable d'élever un enfant autiste en France ! Merci aux professionnels, parents, associations qui en dehors des sentiers battus nous ont aidés à apporter à Valentin une vie comme celle des autres enfants.
Nous n'avons rien lâché, à aucun moment, chaque seconde de notre vie de parent a été combat et amour !
Alors à tous ceux qui nous ont dit au départ, d'abandonner, de caser notre fils dans un hôpital et de tourner la page, que notre fils ne saurait jamais ni lire, ni écrire et que j'étais folle de vouloir le mettre à l'école, d'abandonner tout projet pour lui dans le futur …...
je réponds « je vous enmerde tous ! » oui oui je sais c'est un gros mot mais faites moi grâce de ce moment, ça fait du bien !
Valentin est allé à l'école en primaire puis au collège, non sans difficultés au quotidien, il y aurait beaucoup à dire sur le sujet, mais il a obtenu son brevet avec mention assez bien. Donc il sait lire, écrire, compter, parler, même parler anglais …... Il a appris faire du ski, à nager, à faire du badminton... et comme les parents d'enfants autistes sont obsédés par l'autonomie notre super fils sait faire bien plus de choses que beaucoup de jeunes de son âge ! Je lui ai appris à se faire à manger, faire le ménage, jardiner...
Actuellement il étudie dans un lycée professionnel en première année de CAPA pour être jardinier paysagiste. C'est un élève sérieux, consciencieux, très motivé et heureux de pouvoir apprendre et travailler un jour dans ce métier qu'il aime.... si on lui en laisse la chance …
J'espère de tout cœur qu'une entreprise ou une collectivité comprendra quelle opportunité formidable et enrichissante elle a en embauchant Valentin. Bien sûr, il est peut être un peu plus lent qu'un autre, il faut prendre le temps de bien expliquer les tâches à faire en décomposant bien les consignes. Mais il trouvera vite sa place, ce sera un employé compétent, fidèle, honnête, travailleur, courageux, motivé, toujours prêt à rendre service et à s'impliquer à fond, toujours prêt à apprendre, un collègue gentil qui ne cherchera pas à vous glisser des peaux de banane mais à devenir votre ami. Que de valeurs en or qu'on aimerait trouver plus souvent dans le monde professionnel.
Je te souhaite mon fils de trouver cette entreprise et de pouvoir avoir la vie d'adulte que tu mérites : un travail, un salaire, un logement, des loisirs, des amis.... une vie !
Je le souhaite à tous les enfants et adultes autistes ! En France nous en sommes loin, très loin ! Nous manquons de tout : de diagnostics correctement établis et assez tôt, de professionnels correctement formés aux techniques éducatives spécialisées et modernes, de places à l'école, d'auxiliaires de vie pour enfants et pour adultes, de lieux de vie adaptés et humains pour les adultes, de loisirs. Nous aimerions n'être que des parents aimants et non pas aussi des éducateurs spécialisés à vie !
Mais avant tout, nous aimerions que change....
…. le regard des autres !
Plus d'ouverture d'esprit, de bienveillance, de tolérance à la différence, d'humanité, de main tendue, de chaleur humaine.
Un grand merci à tous ceux qui auront lu ce texte jusqu'au bout. Votre attention me touche.
Et le combat continue....
Marie-Christine, maman de Valentin et Rose, deux enfants exceptionnels et formidables que j'adore et qui m'épatent chaque jour ! A mes enfants et mon mari : je vous aime !
