Combien c'est douloureux de devoir se justifier d'être autiste

C'est encore plus difficile de faire comprendre aux autres que notre enfant est handicapé que de vivre son handicap au quotidien.

Quelle souffrance pour les parents et pour l'enfant de devoir argumenter et se justifier d'être handicapé. 

Oui ca ne se voit pas à première vue mais notre enfant est bien handicapé !

Mercredi j'ai accompagné Valentin convoqué par le médecin de la MDPH.

L'objectif de la démarche étant clairement de vérifier que notre fils était toujours autiste ! Comme si par miracle, en grandissant l'autisme s'estompait jusqu'à disparaitre.

Ca parrait incroyable, et pourtant....

Notre dossier de renouvellement MDPH, renouvelé chaque année est bloqué tant que le médecin n'a pas rendu son rapport, d'où cette convocation pour vérifier que mon fils est assez autiste pour justifier que je ne puisse pas travailler à temps plein.

Le pauvre Valentin a été bombardé de questions sur sa vie : qu'est ce que tu aimes faire comme loisirs ?, quelle musique tu aimes, as tu des amis, pourquoi tu n'en n'a pas, pourquoi mes questions te mettent en colère  etc etc....

Le pauvre a eu bien du mal à répondre et à rester calme et son stress était au niveau maximum. Au début il s'est cantonné à dire des "oui" à toutes les questions.

Puis le stress est monté et à la surprise du médecin, il a quitté le bureau en plein milieu de l'entretien en claquant la porte et en ralant. Il resté dans le couloir tout le reste de l'entretien et le connaissant il a du faire les cent pas en parlant fort. Moi je n'étais pas surprise par cette réaction tellement habituelle.

Déjà pendant les jours qui ont précédé ce RV j'ai eu du mal à faire comprendre à Valentin l'utilité de ce RV, n'en n'étant pas moi même convaincue de toute façon.

Quand je repense à l'entretien, je suis sidérée par le niveau des questions ! Et oui notre fils est autiste, il l'était déjà à 6 ans lors du précédent RV avec le médecin de la MDPH et il l'est encore à 15 ans ! comme c'est surprenant !

La grande question de ce RV était : "Mais alors ....en quoi votre fils est autiste ???

Parce que des enfants autistes qui ne parlent pas et ne sont autonomes en rien, l'administration connait.

Mais un autiste de 15 ans qui va à l'école, parle, lit, écrit..... en quoi a t'il besoin de la présence de sa maman quand il n'est pas à l'école ??

Oui Valentin va au collège, oui il sait manger tout seul avec une fourchette, oui il sait se laver avec un gant tout seul, oui il sait enfiler ses vêtements tout seul, oui il sait lire et écrire( plus ou moins bien...) et il parle en plus, trop parfois et en utilisant des mots dont il ne connait pas toujours le sens... 12 ans d'éducation structurée intensive ont permis à Valentin d'être plus ou moins autonome sur l'essentiel des tâches du quotidien.

Ceci dit concernant les vêtements par exemple, je dois superviser car il est capable de mettre un short et des tongs par -10 dehors et un pull par +30. Entre le moment où il se lève et le moment où il part à l'école, il lui faut 1H30 pour prendre un mug de lait et 2 biscuits, se laver les dents, enfiler ses vêtements et le moindre grain de sable dans cette mécanique quotidienne bien huilée peut tout compromettre. Comme par exemple, la fermeture éclair du pantalon prévu qui est cassée et il va rester bloqué pendant 20 mn avant de se décider à m'en parler pour que je sorte un autre vêtement du placard.

Idem le soir. Il faut compter 1 bonne heure et plusieurs relances de notre part pour mettre son pyjama et se coucher. Et tout est comme ça.

Un jeune de 15 ans, peut se gérer tout seul à la maison lors des vacances scolaires et le mercredi. Il peut même garder sa petite soeur si la maman doit sortir. Il est capable d'aller seul à ses activités de loisirs en bus ou en vélo même si elles sont à l'autre bout de la ville. S'il y a un changement de dernière minute comme une activité annulée une fois sur place ou une rue bloquée pour travaux, il saura se débrouiller, pas le jeune ado autiste qui va paniquer et déclencher un état de crise.

Un ado autiste, même de haut niveau ne peut pas se gérer tout seul.

Impossible de laisser Valentin seul à la maison plusieurs heures. Si je dois faire un saut chez sa grand mère qui habite dans notre rue à quelques numéros, après 5 mn il appelle déjà car il panique et demande quand je rentre.

Panique, angoisse, stress, sont le lot quotidien des sentiments qui envahissent Valentin en parmanence et si je ne suis pas là pour apaiser, organiser, calmer, toute situation conflictuelle peut tourner à la crise : la télécommande de la TV qui ne marche pas parce que les piles sont usées, plus de lait à la maison, sa soeur qui touche une de ses affaires, un lacet qui casse, l'ordinateur qui plante, le DVD un peu sale qui ne marche pas etc.... sont autant de petits grains de sable qui en s'accumulant peuvent déclencher de grosses crises voire de très grosses crises.

Impossible de lui demander de surveiller sa soeur ou de la garder si je vais faire une course et pourtant il a 15 ans. D'ailleurs au mois d'août Valentin sera à la maison et sa soeur au centre de loisirs toute la journée, comme à chaque vacances, afin que je puisse être disponible pour Valentin. Impossible pour moi de travailler pendant les vacances scolaires soit 16 semaines par an.

Valentin refuse que je l'inscrive à un séjour. La perspective de devoir supporter d'autres jeunes pendant 1 semaine l'angoisse.

Pourquoi dois je expliquer tout cela à la MDPH alors que je l'ai déjà décris en détail dans les documents joints à la demande d'allocation ?

En attendant après ce RV la bombe avait été allumée et j'étais du gérer la crise due au stress de ce questionnaire inquisitoire tout le reste de la journée !