Naissance de Valentin : 14 juin 1997
Diagnostic : mars 2001, à 3 ans 1/2
Nous habitons Paris. Valentin est enfant unique.
Ma grossesse
Ma grossesse s'est déroulé sans problème majeur si ce n'est une énorme fatigue due à des journées de travail chargées et longues.
Un poste de cadre commercial qui me faisait souvent rentrer à 22 H à la maison.
Le 3e trimestre de grossesse a été particulièrement pénible, j'ai commencé à faire de l'hypertension et 5 semaines avant le terme, lors d'une visite de controle à la maternité, ils ne m'ont pas laissé repartir, je faisais une toxémie gravidique.
Après une nuit de surveillance, l'accouchement a été déclenché en urgence pour éviter de prolonger les souffrances du bébé.
Valentin est né le 14 juin 1997 à 13 H 13 par césarienne avec 5 semaines d'avance.
C'était un beau bébé prématuré de 3 kg 400. Aucun problème constaté à la naissance.
Valentin a commencé sa vie en société en allant à la crèche à temps plein dès l'âge de 3 mois et ceci pendant 3 ans, un bébé facile à vivre, calin, calme, souriant, heureux de vivre, particulièrement vif, curieux de tout et sans problèmes apparents.
Les deux premières années de crèche se sont déroulées normalement, l'adaptation s'est faite facilement et il s'y plaisait beaucoup.
A la maison, c'était aussi un bébé facile à vivre, heureux de vivre.
Valentin a fait ses nuits très tard et elles étaient assez courtes. C'était un petit dormeur.
Pendant les deux premières années, les maladies infantiles se sont souvent succédés comme beaucoup de petits citadins : bronchiolites, vomissements, conjonctivites, otites et otites. C'était la seule petite ombre d'un tableau.
Son développement psychomoteur semblait normal : se tenir assis, marcher, manger à la cuillère, boire au verre. Il a commencé à marcher à 1 an et était parfaitement au point à 18 mois.
Il attrapait les objets et s'y intéressait en les bougeant dans tous les sens et babillait comme tous les enfants de son âge.
Il avait mémorisé toutes les lettres et les chiffres, il pouvait lire des plaques de voitures, les numéros de porte etc... avec une grande facilité.
Avec le recul des années et le filtre du diagnostique d'autisme, nous avons réalisé qu'en fait Valentin participait moins que les autres enfants du même âge. Il suivait moins du regard nos conversations, était peu dans les interactions avec nous, semblait indifférent à la vie sociale autour de lui et ce dès l'âge de 18 mois.
Mais c'est entre deux ans 1/2 et 3 ans que les choses ont vraiment ont vraiment basculé et sont devenues évidentes pour nous.
Valentin allait toujours à la même crèche à temps plein, mais il a commencé à devenir plus difficile à vivre, agité et indépendant du groupe des autres enfants. Souvent ailleurs : il obéissait difficilement, toujours en action et à part des autres, rarement calme, il s'intégrait mal dans les jeux collectifs, préféraient les jeux plus solitaires.
Il faisait de plus en plus de crises pour tout et rien, n'obéissait pas aux consignes. Il ne répondait pas à nos questions, ou semblait ne pas les comprendre. Tout changement dans la routine lui déclanchait des colères, des crises.
Il avait un mal fou à faire la sieste et à s'endormir le soir, ça nous prenait des heures malgré des rituels bien installés.
Il se réveillait la nuit, plusieurs fois dans la nuit même et refusait de se rendormir. Parfois à 3 heures du matin il était debout et avait fini sa nuit.
Dans notre entourage, on nous disait que Valentin avait du caractère. On mettait son comportement décalé, sur le compte de sa personnalité ou d'une mauvaise éducation de notre part. (ben voyons...).
On nous disait d'être plus ferme avec lui, de le punir plus souvent, de lui donner des fessées.
Le pédiatre qui le suivait depuis sa naissance et à qui j'avais fait part des mes inquiétudes me répondait que je ne devais pas m'inquiéter et que Valentin se développait parfaitement bien.
La dernière année, le personne de la crèche nous avait alerté sur le comportement décalé de Valentin qui ne participait pas aux activités de groupe et ne suivait pas les consignes. On nous avait suggéré de consulter une psychologue. Ce que nous avions fait mais sans résultat. Nous avons rencontré plusieurs psychologues qui ne décelaient rien de particulier chez Valentin.
A 3 ans, nous l'avons inscrit naturellement, à la suite de la crèche, dans l'école maternelle publique du quartier.
Du côté de la propreté, il était un peu en retard : 1 mois avant de rentrer à l'école il mettait toujours des couches et refusait d'aller sur le pot. Toutes les tentatives étaient vaines. Le déclic, s'est fait quelques jours avant la rentrée. Du jour au lendemain, Valentin va enfin aux WC. Il n'est jamais passé pas par l'étape du pot : Ce fut un ouf de soulagement. Mais nous n'étions qu'au début des problèmes.
Septembre 2000 : 3 ans 3 mois
Le jour de la rentrée se passe sans problème. J'étais contente car tous les autres enfants s'accrochaient à leur maman, avec des larmes sauf Valentin qui semblait être indifférent à cette séparation et ravi d'aller à l'école.
Ses débuts scolaires se sont très mal passé. Valentin montrait une hyperactivité de plus en plus forte, à la fois à la maison, à l'extérieur et à l'école. Il l'était déjà avant mais son agitation prenait de jour en jour des proportions délirantes et épuisantes pour nous et pour l'école.
Toujours en mouvement, à sauter, courir à travers l'appartement ou à l'école, jamais plus de quelques minutes ou secondes sur la même activité etc...Jamais une seule minute de repos. A la maison, impossible de le laisser seul quelques minutes pour faire autre chose que d'être avec lui à jouer ou à le surveiller. D'ailleurs il ne savait pas s'occuper tout seul avec des jouets et les utilisait de façon totalement inappropriée.
Si je téléphonais ou si je préparais le repas, pendant ce temps il faisait des bétises, comme, jeter le sèche cheveux dans la baignoire pleine d'eau, reconfigurer l'ordinateur, vider les placards de la chambre et faire un gros tas au milieu de sa chambre avec tous ses vêtements, découper les rideaux ou le canapé avec des ciseaux etc...
Le décalage s'est creusé chaque jour de façon importante avec les autres enfants de son âge, il ne savait pas jouer seul, ni avec les autres enfants. Il ne se conformait pas aux règles, était en opposition permanente. En fait il était au milieu des autres mais pas avec les autres, comme dans une bulle.
En parallèle à l'école on me disait que Valentin ne participait pas aux travaux en groupe, s'isolait et semblait ne pas comprendre ce qu'on lui disait ce qui posait problème à la maitresse. Là on a commencé à se poser de sérieuses questions. J'ai cherché des informations sur Internet et commencé à consulter des médecins et d'autres psychologues.
Fin d'année 2000
Son sommeil est devenu très problématique, les nuits étaient toutes très agitées et son comportement à la maison est devenu très dur à gérer : il manifestait une excitation intense et des colères fréquentes.
Début d'année 2001, sa régression a pris des proportions très inquiétantes :
Régression du langage, il ne parlait plus pour communiquer, même pour donner le minimum d'informations pour ses besoins vitaux, et en parallèle, il parlait seul de plus en plus souvent en répétant des mots ou des phrases courtes en boucle. Il tenu des discours incohérents. Son langage se résumait à des suites de mots mis les uns derrière les autres, comme un torrent de mots, souvent extraits des dessins animés qu'il regardait ou de phrases entendues dans son entourage, qu'il répétait par coeur et souvent hors propos.
Puis il a commencé à ne plus du tout parler pour exprimer ses demandes : quand il voulait quelque chose il prenait notre main et la posait sur la chose convoitée.
Puis quand on lui posait des questions il ne répondait plus, il répétait nos questions au lieu d'y répondre ou il répétait la fin des phrases.
Exemple : on lui demande "Valentin, tu veux gouter ?" et il répond "Valentin tu veux gouter" ou alors juste "tu veux gouter".
Il semblait ne rien comprendre, alors que je constatais que ses petits camarades, pouvait tenir une conversation normale avec un adulte, raconter leurs journées de classe, poser des questions et lui non, rien.
Et puis à la maison la propreté a également régressé et ça a été le grand retour des couches, il faisait pipi et caca partout dans l'appartement sans prévenir et sans aller aux toilettes.
On a cru que ses débuts à l'école avait déçu Valentin et qu'il se renfermait dans sa coquille, ce qui entrainait cette régression.
Et comme son hyperactivité nous inquiétait nous l'avons faire voir à une psychologue qui nous a dit que Valentin manquait de fermeté dans son éducation, qu'il fallait lui donner une éducation plus stricte avec plus de limites et de punitions ou de fessées....
Une deuxième psychologue un mois après, nous a dit que Valentin nous montrait avec ce comportement qu'il voulait qu'on s'occupe plus de lui.
Ca me semblait difficile de nous en occuper plus, notre vie lui était consacrée, nous passions beaucoup de temps avec lui, à jouer et à le stimuler avec des jeux éducatifs. C'est notre seul enfant et j'étais très motivée pour m'en occuper.
Le pédiatre de Valentin à qui j'ai décrit le comportement et à qui j'ai parlé d'hyperactivité était persuadé que mon fils allait bien et n'avait aucun problème. Lors des consultations, il le trouvait même plutôt vif, en bonne santé, plutôt habile pour son âge quand il lui tendait des jouets.
Les avis des psychologues se contredisaient tous et ne me convenaient pas. Pour eux nous étions la cause des problèmes de comportement de Valentin et nous suggéraient des thérapies familiales pour apprendre à vivre mieux ensemble.
Je sentais bien que c'était plus grave qu'un simple problème d'éducation.
De son côté l'école m'avait fait consulter le médecin scolaire qui n'avait pas plus d'avis que les autres, si ce n'est de me culpabiliser encore et encore sur notre mode éducatif, du suspecter des difficultés relationnelles entre Valentin et moi, sa mère.
C'est sur Internet que j'ai trouvé une écoute attentive et des premières réponses :
J'ai pensé à l'hyperactivité après avoir vu un reportage sur ce sujet à la télévision. Le comportement des enfants qui étaient filmés et les descriptions des parents semblaient correspondre à ce que nous vivions. J'ai alors cherché sur Internet des webs et des groupes de discussion sur l'hyperactivité. Sur un groupe d'échanges de parents d'enfants hyperactifs, j'ai sympathisé avec des mamans qui m'ont parlé de l'hôpital Robert Debré pour diagnostiquer l'hyperactivité et m'ont donné le nom d'un pédopsychiatre. Je l'ai contacté à son cabinet primé et pu obtenir rapidement un rendez-vous à son cabinet. Dès le premier rendez-vous, le pédopsychiatre a été très inquiet en voyant le comportement de Valentin. Il faut dire que lors du rendez-vous Valentin a montré en peu de temps tous les problèmes de comportement que nous vivions depuis des mois. Le pédopsychiatre nous a tout de suite proposé de lui faire passer un bilan complet à l'hôpital Robert Debré dans le service de psychopathologie. C'était à l'époque un service de pointe pour diagnostiquer les problèmes comportementaux chez les enfants, particulièrement l'hyperactivité et je l'ai su après, l'autisme.
Nous avons eu de la chance, nous avons bénéficié du désistement d'une famille et Valentin a été inscrit quelques jours après pour 10 jours d'examens complets. Normalement les délais d'attente étaient de1 à 2 ans !
C'était en mars 2001.
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