Invités sur le plateau de l'émission "On n'est pas
couché" sur France2 hier soir, Gersende et Francis Perrin pour la sortie
de leur livre « Louis, pas à pas », chez Jean-Claude Lattès, livre où ils
décrivent leur combat pour aider leur fils Louis né avec autisme.
Voir la vidéo de l'interview sur Dailymotion :
Comme dans les autres émissions où le couple est passé
ces dernières semaines pour la promotion du livre, leur témoignage fait part de
leurs galères pour obtenir un diagnostic, du discours culpabilisateur des
psychiatres consultés particulièrement pour culpabiliser la mère, des
difficultés de scolarisation, de prise en charge, les critiques entendues, bref
des galères que tous les parents d'enfants autistes ont vécu et vivent encore
malheureusement.
Un psychiatre consulté leur a répondu : "Faites le
deuil de votre enfant" une phrase insoutenable que beaucoup de parents ont
entendu, y compris nous, lors de l'annonce du diagnostic.
Merci à Francis d'avoir corrigé que l'autisme n'est pas
une maladie mais un handicap et qu'on ne guérit pas de l'autisme.
Merci aussi de souligner le retard de la France dans la
prise en charge correcte des personnes autistes et que le packing est une
torture.
C'était "amusant" de voir les réactions sincèrement
étonnées et compatissantes des autres invités qui découvraient la galère du
quotidien d'un parent d'enfant autiste. Et oui, c'est ce que nous vivons tous.
Chaque action doit être apprise étape par étape, pour se laver les dents,
manger avec une fourchette ou aller aux toilettes. La France découvre
l'autisme....
Comme l'a si bien souligné Audrey Pulvar, si les Perrin
ont vécu autant de galères pour avoir un diagnostic correct et organiser une
bonne prise en charge de leur enfant alors qu'ils ont des moyens financiers,
des relations, qu'ils sont un couple soudé qu'est-ce que ça doit être pour les
autres familles sans ressources, sans réseaux, et bien oui en effet c'est un
énorme cauchemar et oui on oublie de penser à soi.
J'ai été choquée par les commentaires de la chroniqueuse
Natacha Polony qui nous a servi un discours scandaleux en piochant dans le
répertoire complet des horreurs : défense des psychanalystes dont les thérapies
sont d'après elle très importante, défense du packing, utilisation des mots
"psychoses" et "maladie psychique" pour parler de l'autisme
et pour finir la nouvelle stratégie chez les psykk pour faire consensuel et
noyer le poisson : "il ne faut pas opposer les approches, mais les
combiner". Ben voyons. Un discours délivré sur un ton hautain et au
contenu écœurant en donneuse de leçon.
Le pire de tout c'est que madame se permet de critiquer le film LE MUR,
le trouvant exagéré et infondé. J'aurais aimé être sur le plateau pour lui
donner une grande claque.
On retrouve tous tellement de nos parcours à tous dans
leurs témoignages. Comme les gens qui leur disent maintenant face au progrès de
leur fils "ah ça prouve bien qu'il n'était pas autiste". Nous aussi
l'entendons parce que Valentin va au collège "on ben il était si autiste
que ça finalement"... mais que de travail au quotidien, minute par minute
pour arriver à cette classe de 5e.... pour un enfant qui ne saurait jamais lire
et écrire soit disant....
Un grand merci à Gersende et Francis de venir témoigner
largement dans les médias. Grâce à leur livre on parle d'autisme largement à la
télévision ces dernières semaines. Car à mi-chemin de l'année de l'autisme
comme Grande Cause Nationale, s'il n'y avait pas eu la sortie de ce livre et sa
promotion dans toutes les émissions de grande écoute, on n'aurait peu entendu
parler de l'autisme cette année !
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire