Comment les autistes nous voient

Article de Psychologies.com

À l’heure où la psychanalyse est à nouveau remise en cause dans la prise en charge de l’autisme, nous avons voulu nous éloigner de la polémique pour nous rapprocher des personnes touchées. Que ressentent-elles ? Comment perçoivent-elles le monde qui les entoure ? Voyage dans une autre dimension.

Ce sont d’étranges bébés. Comme leurs yeux nous fuient, nous nous demandons s’ils nous voient ; parce qu’ils battent des bras frénétiquement, ils sont souvent pris pour des « débiles ». Et le nom du trouble dont ils sont affectés devient une injure ricanante, « espèce d’autiste », qui poigne le cœur de centaines de milliers de parents. En France, cinq mille à huit mille enfants naissent chaque année avec un trouble envahissant du développement, autisme ou apparenté. Ils montreront, quelques mois plus tard, une autre façon d’être au monde, l’autisme se caractérisant par son extrême diversité. Certains enfants parleront ; d’autres, non. Certains souffriront d’un handicap mental ; d’autres, non. Tous ont en eux la capacité de s’ouvrir à notre monde si nous les aidons à se sentir mieux parmi nous.

Ils ne distinguent pas la voix humaine des autres sons

La singularité de la personne atteinte d’autisme commence par une façon différente de voir, d’entendre et de ressentir la réalité. « Pour des raisons génétiques, le cerveau du bébé ne parvient pas à traiter correctement les données sensorielles qui lui sont transmises par les yeux, l’ouïe, le toucher, expose Monica Zilbovicius, psychiatre, directrice de recherche à l’Inserm. Les recherches en neurosciences ont mis en évidence des connexions synaptiques altérées et des flux sanguins diminués dans les régions concernées, les lobes temporaux supérieurs. » Il s’ensuit un trouble des perceptions qui peut amener l’enfant à confondre par exemple un doigt levé et un crayon. Au niveau auditif, la voix humaine ne se distingue pas des autres sons : ainsi le bébé ne réagit pas à son nom et on est tenté de le croire malentendant alors qu’il sursaute au passage d’une voiture dans la rue. Cette confusion sensorielle se rencontre aussi au niveau tactile : « Lilou, 2 ans, fuyait les matières douces comme le velours qui semblait la brûler, raconte sa maman , alors qu’elle aimait caresser l’éponge grattante pour la vaisselle. »

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Nouveau gouvernement : Marie-Arlette Carlotti chargée du handicap

Marie-Arlette Carlotti

Elle aura été attendu toute la journée cette liste des 34 ministres du gouvernement Ayrault. A mes yeux les deux seuls points positifs sont la parité hommes/femmes et la jeunesse des ministres, sept ministres ont moins de quarante ans.  C'est  bien.

Comme le souligne le Journal Le Monde, sur les 34 membres du Gouvernement, 31 n'ont jamais exercé de responsabilités ministérielles. Le premier ministre est également dans ce cas, et le président de la République aussi. C'est donc essentiellement un gouvernement de novices.

Ensuite j'aurais beaucoup de commentaires à faire, mais je les garde pour moi. Mais en tant que parent d'un enfant handicapé bien évidemment mon attention se porte sur les postes de ministre des affaires sociales et de la santé Marisol Touraine et la ministre déléguée chargée des Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti. Je suis tout de même déçue qu'à ce poste ait été nommée une femme qui n'a pas du tout d'expérience dans l'univers du handicap.... Etant donné son parcours, je l'aurais plutôt vue au droit des femmes. Espérons qu'elle saura nous écouter et comprendre nos attentes car elles sont nombreuses.

Voir la liste complète des membres du gouvernement Ayrault

 "Législatives : tout ministre battu quittera le gouvernement" : c'est l'annonce du Premier Ministre, une annonce qui me surprend  car le nouveau président avait pourtant annoncé qu'il était contre le cumul des mandats et que ses ministres ne devraient être QUE Ministre. Alors dans ce cas, ils ne doivent même pas poser leur candidature aux Législatives ! Ca commence mal...

Autre étonnement : la création d'un Ministère du Redressement productif ... François Hollande en a beaucoup parlé dans sa campagne "Je fais de la jeunesse la première priorité, et du redressement productif, la première exigence.".Le redressement productif a maintenant son Ministre, Arnaud Montebourg. En 1981 on avait eu droit à un ministre du temps libre, en 2012 c'est le redressement productif qui est à l'ordre du jour. La crise est passée par là. Mais quel sera son rôle exact ?

En savoir plus sur Marie-Arlette Carlotti :

http://www.faire-face.fr/archive/2012/05/17/marie-arlette-carlotti-ministre-deleguee-aux-personnes-handi.html

Réaction de l'Association Lacanienne Internationale contre les recommandations de la HAS

Le 7 mars 2012, la Haute Autorité de Santé a publié ses recommandations de bonnes pratiques  pour les interventions auprès des personnes autistes  : « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent ».

Voir le document de la HAS

Ces recommandations classent les approches psychanalytiques  et la  psychothérapie institutionnelle  dans les catégories des  interventions globales non consensuelles et confirment l'efficacité des approches éducatives, efficacité reconnue dans tous les pays, sauf la France qui traine à comprendre.

En résumé la HAS valide ce que les grandes associations de parents d'enfants autistes et les professionnels sérieux expliquent depuis des années : la psychanalyse n'apporte rien aux personnes atteintes d'autisme.

L'Association Lacanienne Internationale réagit et engage un recours gracieux auprès de la Haute Autorité de Santé.

Lire l'annonce sur le web de l'Association Lacanienne Internationale.

Les parents d'enfants autistes ne lacheront pas ce combat vital pour l'avenir des personnes autistes. Nous ne pouvons pas continuer de subir la mainmise des psychanalystes pour organiser le suivi des personnes autistes dans les services hospitaliers, CMPP, CAMPS, et la formation des professionnels de santé.

D'autres photos de notre séjour au Cambodge en 2009

Allez encore quelques photos de notre séjour au Cambodge de mai 2009, pour le plaisir...

A l'aéroport le jour du départ pour la France




Nuit dans l'avion du retour

Il y a 3 ans...

Le temps passe et je m'aperçois que nous sommes déjà le 17 mai.... ca fait 3 ans. Le 12 mai 2009, nous découvrions notre petite Rose à l'orphelinat. Premiers regards échangés, un énorme coup de foudre et des larmes de joie. Après plusieurs jours de visites, petite Rose a pu quitter l'orphelinat avec nous. Nous avons séjourné à l'hôtel à Phnom Penh pendant plusieurs semaines avant de rentrer en France, le temps de régler les dernières démarches administratives. Des semaines inoubliables.

Quelques souvenirs en photos...

Premiers échanges de regard avec maman à l'orphelinat

Avec papa le 1er jour

Dans les bras de Valentin lors du retour à l'hôtel

Premiers moments ensemble à l'hôtel

1ère baignade dans la piscine de l'hôtel

Super grand frère donne le biberon !

La piscine de l'hôtel..... le paradis en plein Phnom Penh

L'hôtel Le Kabiki

Ballade en ville dans le porte bébé avec maman et en Tuktuk

La réticence de l’enfant autiste par Henri Rey-Flaud, psychanalyste

Ecrit par Henri Rey-Flaud, psychanalyste

12/05/2012 - Association pour la formation permanente en clinique psychanalytique

La réticence de l’enfant autiste

"L’autisme est la réaction de retrait manifestée par des enfants, qui, à la naissance, ont été la proie d’une indicible terreur qui peut être identifiée : c’est la peur d’être anéantis, engloutis dans un abîme en même temps que le monde. Sous le coup de cette menace terrifiante, l’autiste adopte une position de repli à l’écart de toute communication, en détournant son regard, en se gardant de tout contact, en gardant sa voix à l’intérieur de son corps et en se bouchant les oreilles pour ne pas recevoir celle de l’Autre. "

http://www.savoirs-et-clinique.eu/offres/gestion/events_65_9984_non-1/henri-rey-flaud-la-reticence-de-l-enfant-autiste.html

Ca se passe de commentaires ... ou plutôt si, j'ai envie d'en faire un : Comment peut on écrire autant de conneries ?

Bilan de l'action en direction des personnes handicapées.

Article sur le web de Yanous
Magazine francophone du handicap

"This is the end"...

Le dernier conseil des ministres du quinquennat de Nicolas Sarkozy et du gouvernement dirigé par François Fillon a dressé un bilan aussi idyllique que partial de l'action en direction des personnes handicapées.

          C'est la fin : les ministres rangent leurs dossiers entre deux propos de propagande électorale, leurs conseillers techniques se recasent dans le secteur public et parfois privé, et c'est le moment qu'ont choisi la ministre des solidarités et de la cohésion sociale, Roselyne Bachelot-Narquin, et sa secrétaire d'État Marie-Anne Montchamp, dont on n'avait plus de nouvelles depuis un mois, pour présenter au dernier Conseil des ministres du quinquennat de Nicolas Sarkozy une communication relative à la politique du handicap. Communication qui a bien failli passer inaperçue au lendemain du débat électoral qui devait tenir en haleine la plupart des Français...

Cette communication, en forme de bilan de cinq ans d'action, se veut positive. Pourtant, son exposé ne parvient pas à masquer les lacunes. "214.600 enfants handicapés ont été scolarisés à la dernière rentrée, soit une augmentation de 38% depuis 2007", affirme le communiqué du Conseil des ministres. Mais combien sont simplement accueillis, voire parqués en classe, sans professeur formé ni Auxiliaire de Vie Scolaire ni outils pédagogiques ? Cette politique du chiffre n'a pas offert une scolarisation de qualité à nombre d'élèves handicapés, et aucune action corrective n'a été engagée alors que le nombre d'enseignants a nettement baissé.

Lire la suite de l'article

Repas de Mirabelle

Français gagnants ou perdants

Extrait d'un article d'Anne Sinclair que je viens de lire sur web du Huffingtonpost :

"Mais ce soir, après une pensée pour les perdants qui représentent presque la moitié des Français, "

Il n'y a pas de français gagnants et de français perdants, il y a des français !

Voir l'article :
http://www.huffingtonpost.fr/anne-sinclair/francois-hollande-president-election-presidentielle_b_1489861.html?ref=france#comments

Le respect des hommes politiques

Je lis ici et là sur le web, qu'il était temps que la gauche revienne au pouvoir afin de retrouver plus d'humanité et de respect en politique.

Voici un petit échantillon du respect d'un homme politique de gauche vis à vis d'un de ses concurrents:

C'est classe et respectueux ?

Je crains que beaucoup de français ne tombent de très haut dans les mois qui vont suivre. Ils ont placé tant d'attentes idéalisées dans cette élection que le résultat ne pourra pas être au niveau de leurs rêves.

François Hollande est certainement un homme politique brillant, même si personnellement je ne crois pas aux bienfaits pour la France des mesures inscrites dans son programme. Mais ce n'est pas une bonne fée équipée d'une baguette magique.

Personnellement étant très impliquée dans l'univers du handicap, c'est sur ce terrain avant tout ,que j'attendrai des résultats concrets et rapides de son équipe.

Dès que sa/son Ministre de la santé sera nommé(e), nous prendrons contact pour lui faire part de son attente.

A suivre donc.

http://www.lexpress.fr/resultats-elections/presidentielle-2012_106980.html

Mirabelle regarde le résultat des élections présidentielles

Mirabelle regarde sur Internet le résultat des élections présidentielles.

Elle a sélectionné pour mon blog, les photos qui l'ont amusé.

Vu dans un supermarché

Test du cochon d'inde pour choisir le bon candidat Président

Un peu de légèreté à 24 H de l'annonce du nom du nouveau Président de la République.

Nous avons demandé à Mirabelle, notre jolie cochon d'inde d'utiliser son flair compétition pour nous nous dire pour quel candidat voter demain.

J'ai donc placé sur la table une photo des deux candidats devant Mirabelle, puis j'ai posé Mirabelle devant les photos, au milieu et j'ai attendu. Mirabelle a d'abord observé, puis elle à commencé à flairer et tranquillement elle est allée se poser sur Nicolas Sarkozy.

Oui, vous allez me dire "wouarf wouarf, tu parles, c'est le choix d'un cochon d'inde".

Et oui, je suis d'accord, c'est aussi ridicule et fiable et que les instituts de sondage mais ça me fait rire.

Un peu d'humour détendent l'atmosphère...

Merci à Mirabelle pour sa collaboration.

Soupe traditionelle cambodgienne

Recette de la soupe traditionelle que les cambodgiens dégustent à toute heure : au petit déjeuner, à midi, le soir. C'est complet et c'est un véritable régal. Ca prend un peu de temps à préparer, mais ce le vaut.

Inclusion réussie de Mirabelle

Je ne pensais qu'un si petit animal apporterait autant de bonheur à notre famille. Une petite boule de poil toute douce qui a vite trouver sa place dans notre quotidien.

Pas un début de journée sans un bisou à Mirabelle. Oui nous l'avons nommée Mirabelle, Mirabelle Brajard, comme dit Rose. Pas un dodo sans câlin de Mirabelle et tous les bobos sont vite consolés par un câlin avec Mirabelle qui nous gratifie de petits couinements, comme une petite chansonnette, dès que nous la caressons. Rose m'a d'ailleurs demandé "Maman, qu'est ce qu'elle chante comme chanson Mirabelle ?" et moi de répondre "la chanson des cochons d'inde ma chérie" oui c'est bien connu....

Miss cochon d'inde prend maintenant beaucoup de plaisir à nous côtoyer, se cache de moins en moins dans la partie "cabane" de sa cage et ne va plus se planquer dès qu’elle nous voit passer. Dès que nous passons à table, cette dernière en fait autant de son côté et nous l'entendons boulotter son repas favori : croquettes pour cochon d'inde et foin.

Toujours en colère contre le système

En fait ce qui me met en colère c'est que l'administration fasse perdre du temps et de l'énergie aux parents en demandant de remplir des paquets de formulaires, écrire toujours les mêmes informations chaque année sur 9 pages + les pages du certificat médical à remplir par le médecin ?

Toujours les mêmes 9 pages que nous devons remplir tous les ans dans lequel nous rappelons, notre adresse, notre numéro de de CAF, la situation familiale et professionnelle.

Pourquoi la MDPH ne fait pas comme les impôts ?

Sur un formulaire de déclaration de revenus, si aucucune information personnelle n'a changé on ne doit pas réécrire à nouveau son adresse et toutes les informations personnelles. Sur un formulaire de MDPH, si, chaque année on doit tout réécrire !

Chaque année on doit rappeler que notre enfant est né handicapé et qu'il le sera toute sa vie. Dès fois que.... une fée avait traversé notre vie et d'un coup de baguette magique avait supprimé l'autisme de notre petit garçon.... Restons sérieux. Un enfant autiste, deviendra un adulte autiste et même avec les meilleures thérapies qu'on puisse mettre en place et qui lui permettront de faire des progrès, il restera autiste toute sa vie et aura besoin de soutien spécial au quotidien et d'un programme personnalisé. Quel que soit son degré d'atteinte et ses progrès.

Ce qui me met en colère, c'est que nous devons subir cette double difficulté : mettre au monde un enfant handicapé et devoir faire face à l'administration qui met sans cesse en doute nos compétences de parents, nos avis, nos propositions et le pire de tout la véracité du handicap de notre enfant !

Ce qui me met en colère c'est que ce doit être nous, les parents d'enfant handicapé qui devons avoir les connaissances pour défendre notre enfant et informer l'administration.

Et pas n'importe quel service administratif, nous devons avoir les connaissances des textes de lois, des thérapies adaptées au handicap de notre enfant afin de l'expliquer au service chargé d'aider les familles des personnes handicapés, à savoir la Maison des personnes handicapées ou MDPH qui est spécialisée dans le handicap comme son nom l'indique.

Je veux qu'on m'explique pourquoi un service dont la fonction est de valider les aides pour les personnes handicapées, ne connait rien aux besoins des personnes handicapées, dont le handicap touche une personne sur 100.

C'est tout de même un comble.

En tant que parent d'enfant handicapé, si vous n'êtes pas informé des textes de lois concernant l'inclusion scolaire, les aides financières, les thérapies efficaces et celles qui ne servent à rien, le fonctionnement des différents types d'établissements, vous êtes broyé par le système et l'administration vous impose ce qu'elle veut.

Et ce qu'elle veut n'est pas forcément ce qui va aider la personne handicapée à vivre mieux, tout le problème est là.

Mon fils à 14 ans, cela fait 10 que je vis ce délire administratif, pendant combien d'années allons nous encore subire cette injustice ?

Le mois du muguet

Bon mois de mai à tous.

J'adore le muguet, son parfum délicieux et ses petites clochettes blanches. Je trouve que c'est une jolie fleur porte bonheur. J'ai enfin réussi à en faire pousser dans mon jardin. J'espère que l'année prochaine il aura encore prospéré et que j'en aurai beaucoup.

Sinon du côté de notre boule de poil, tout va bien. Elle s'aventure de plus en plus en dehors de sa cabane même en notre présence et ne sauve plus quand nous passons à côté de la cage. Autre signe, elle ne se sauve plus à l'autre bout de la cage quand elle voit notre main qui cherche à l'attraper. Elle a compris que celà annonçait une séance de papouille et elle y prend goût. C'est chouette.

Refus de complément AEEH : je suis en colère

Et ça recommence. Comme chaque année, j’ai envoyé notre dossier de renouvellement MDPH.
Cette année, on avait tout à renouveler :
Taux d’incapacité, allocation avec complément, carte d’invalidité, scolarité en milieu normal, AVS, la totale.

La situation actuelle est la suivante : 80 % d’invalidité avec mention tierce personne sur la carte, AEEH avec 3e complément, scolarité au collège à temps plein et 21 H d’accompagnement AVS.

Cest la même situation depuis des années : Valentin est né autiste, il a été diagnostiqué officiellement à l'âge de 3 ans et il sera autiste toute sa vie. Nous travaillons à l'aider à vivre avec son handicap mais il devra toute sa vie être aidé, suivi et bénéficier de sur mesure.

Je viens de recevoir un courrier de la MDPH disant que notre dossier de renouvellement a été enregistré le 2 avril et la MDPH nous propose le plan de compensation suivant :

Taux d’incapacité supérieur ou égal à 80 % mais refus du complément d’AEEH.

Chaque année c’est la même chose, la MDPH nie mon rôle d’accompagnante de Valentin et refuse le complément. Chaque année je dois faire appel alors que la situation ne varie pas. Combien d’années encore ce cauchemar annuel va-t-il durer ?

Chaque année je dois rédiger des pages de courriers détaillés, joints au dossier pour expliquer, justifier. Chaque année la MDPH n’en tient pas compte. Chaque année je fais des courriers de procédures d’appel, je perds mon temps à me déplacer en commission pour expliquer, argumenter, répondre aux questions suspicieuses. C’est humiliant ! Cela débouche toujours sur des successions de procédures d’appels et donc des courriers, des déplacements… du temps perdu, des frais, du stress.

En 2009 je suis même allée jusqu’au niveau de la Cour Nationale d’Incapacité à Amiens, encore un dossier énorme à monter,  je me suis déplacée une journée à Amiens devant la Cour pour me défendre. La Cour nous a donné raison en 2011 ! Entre parenthèse, les membres de la Cour Nationale ont été d’une grande humanité et fortement choqués de la façon dont les MDPH nous traite.

La CAF a dû verser tous les arriérés de compléments non versés pendant plusieurs années. Mais cela ne leur a pas suffit, ça recommence !

Comme si j’avais pris la décision d’abandonner mon emploi de cadre à temps pour un petit poste d’appoint en télétravail à temps partiel payé 4 fois moins et dont la retraite sera minable, par plaisir, fainéantise ou facilité !

Non ! En dehors des temps scolaires, Valentin a besoin de calme et de repos pour se ressourcer. Je ne peux pas le mettre dans un centre de loisirs les mercredi et pendant les vacances scolaires. Il doit se reposer à la maison. Pour cela j’ai deux solutions, soit je suis la personne qui reste à ses côtés à la maison, soit j’embauche une personne pour le faire , soit à la louche une dépense de plus de 12 000 euros par an, sans aucune assurance de trouver une personne qui accepte un temps de travail aussi décousu et qu’elle comprenne le fonctionnement de Valentin. Et avec 12 000 euros de dépense par an, ça fait du 1000 euros par mois, donc on dépasse le complément 4e catégorie, puisqu’il est attribué quand les dépenses sont d'au moins 653 euros par mois ….

Je précise par ailleurs que pendant ces temps, sa petite sœur de 4 ans, ne reste pas à la maison mais va au centre de loisirs. Je me consacre entièrement à Valentin.

Si la MDPH préfère dépenser plus, que je reprenne un emploi à temps plein et me payer toutes les dépenses dues à l'embauche d'une tierce personne qui restera avec Valentin quand il n'est pas au collège et que je suis au travail, la note va être salée !

Je suis en colère !

Jane Goodall, une femme exceptionnelle

J'ai regardé ce soir sur Arte une émission exceptionnelle sur la vie de Jane Goodall. J'avais déjà lu des articles sur cette femme formidable et je n'ai pas manqué une seule seconde du documentaire. Il est rediffusé samedi 5 mai à 16 heures 10. Si vous ne l'avez pas vu ce soir, essayez de le revoir le 5 mai. C'est tellement rare de voir des documentaires sur des femmes aussi exceptionnelles.

En octobre 1960, la primatologue britannique Jane Goodall observe un chimpanzé en train de fabriquer et d'utiliser des outils pour attraper des termites.  C'est la première à faire remarquer que les singes fabriquent et utilisent des outils. Ses recherches transforment le regard porté sur les primates et sur la distinction entre eux et les hommes. Cette découverte ébranle la définition de « l'être humain » de l'époque qui attribuait alors ce comportement exclusivement à l'homme.  Jane a consacré sa vie à étudier les singes dans leur milieu naturel.

Après avoir pris conscience des dangers qui menacent la planète, elle choisit de se consacrer à la défense de l'environnement, arpentant sans répit le monde pour cela. Cette femme exceptionnelle est sur la route plus de 300 jours par an. Elle est déterminée à utiliser toutes les minutes de sa vie, pour sauver les chimpanzés et motiver les gens - jeunes et vieux - à faire ce qu'ils peuvent pour un monde meilleur.

En 1991, avec un groupe d'étudiants tanzaniens, elle fonde les programme Roots & Shoots dont l'objectif est de faire que des changements positifs se produisent-pour nos collectivités, pour les animaux et pour l'environnement. Avec des centaines de milliers de jeunes dans plus de 120 pays, le réseau Roots & Shoots relie les jeunes qui partagent ce même désir de créer un monde meilleur. Grâce à des projets de service, des campagnes, des événements et un site Web interactif, Roots & Shoots permet d'aider les jeunes à créer un avenir plein d'espoir.

Jane Goodall avec sa mascotte qui ne la quitte jamais

http://www.janegoodall.org/

http://www.janegoodall.org/programs/youth

Mirabelle avec les enfants

Après 24 heures nous avons enfin sorti Mirabelle de sa cage pour lui faire des calins et faire connaissance. Elle est passée de bras en bras. L'occasion d'apprendre la patience pour Rose qui n'arrête pas de crier "A moi, à moi".  Ca n'est pas gagné.

Valentin est aux anges, ils développent des tonnes de douceur pour caliner Mirabelle.

Idée simple pour relancer la croissance

J'ai trouvé la solution pour relancer la croissance : organiser des rencontres de petites filles qui en voulant imiter leurs copines vont taner leurs parents pour acheter les mêmes accessoires.

A chaque fois que ma fille de presque 4 ans, va chez une copine, elle revient en insistant pour avoir la même robe de princesse, le même collier etc... et hier nous avons acheté un cochon d'inde après avoir rendu visite à une copine équipée de deux cochons d'inde.

Résultat : environ 100 euros de dépensé pour l'animal, son loft/cage, un sac de litière, un sac de foin, un sac de nourriture, des vitamines. Multipliez par le nombres d'enfants en France... ca relance la croissance !

Ca vaut aussi pour les grandes filles et les garçons qui auront envie d'un nouveau jeu, d'une nouvelle console et j'en passe.

Alors, je vous présente Mirabelle, notre cochon d'inde qui participe à la relance de la croissance.

Mirabelle tapie au fond de sa cage

Le loft de Mirabelle