Cette année, on avait tout à renouveler :
Taux d’incapacité, allocation avec complément, carte d’invalidité, scolarité en milieu normal, AVS, la totale.
La situation actuelle est la suivante : 80 % d’invalidité avec mention tierce personne sur la
carte, AEEH avec 3e complément, scolarité au collège à temps plein et 21 H
d’accompagnement AVS.
Cest la même situation depuis des années : Valentin est né autiste, il a été diagnostiqué officiellement à l'âge de 3 ans et il sera autiste toute sa vie. Nous travaillons à l'aider à vivre avec son handicap mais il devra toute sa vie être aidé, suivi et bénéficier de sur mesure.
Je viens de recevoir un courrier de la MDPH disant que notre dossier de renouvellement a été enregistré le 2 avril et la MDPH nous propose le plan de compensation suivant :
Taux d’incapacité supérieur ou égal à 80 % mais refus du
complément d’AEEH.
Chaque année c’est la même chose, la MDPH nie mon rôle
d’accompagnante de Valentin et refuse le complément. Chaque année je dois faire
appel alors que la situation ne varie pas. Combien d’années encore ce cauchemar
annuel va-t-il durer ?
Chaque année je dois rédiger des pages de courriers
détaillés, joints au dossier pour expliquer, justifier. Chaque année la MDPH
n’en tient pas compte. Chaque année je fais des courriers de procédures
d’appel, je perds mon temps à me déplacer en commission pour expliquer,
argumenter, répondre aux questions suspicieuses. C’est humiliant ! Cela
débouche toujours sur des successions de procédures d’appels et donc des
courriers, des déplacements… du temps perdu, des frais, du stress.
En 2009 je suis même allée jusqu’au niveau de la Cour
Nationale d’Incapacité à Amiens, encore un dossier énorme à monter, je me suis déplacée une journée à Amiens
devant la Cour pour me défendre. La Cour nous a donné raison en 2011 !
Entre parenthèse, les membres de la Cour Nationale ont été d’une grande
humanité et fortement choqués de la façon dont les MDPH nous traite.
La CAF a dû verser tous les arriérés de compléments non
versés pendant plusieurs années. Mais cela ne leur a pas suffit, ça
recommence !
Comme si j’avais pris la décision d’abandonner mon emploi
de cadre à temps pour un petit poste d’appoint en télétravail à temps partiel
payé 4 fois moins et dont la retraite sera minable, par plaisir,
fainéantise ou facilité !
Non ! En dehors des temps scolaires, Valentin a
besoin de calme et de repos pour se ressourcer. Je ne peux pas le mettre dans
un centre de loisirs les mercredi et pendant les vacances scolaires. Il doit se
reposer à la maison. Pour cela j’ai deux solutions, soit je suis la personne
qui reste à ses côtés à la maison, soit j’embauche une personne pour le faire ,
soit à la louche une dépense de plus de 12 000 euros par an, sans aucune
assurance de trouver une personne qui accepte un temps de travail aussi décousu
et qu’elle comprenne le fonctionnement de Valentin. Et avec 12 000 euros
de dépense par an, ça fait du 1000 euros par mois, donc on dépasse le
complément 4e catégorie, puisqu’il est attribué quand les dépenses sont d'au
moins 653 euros par mois ….
Je précise par ailleurs que pendant ces temps, sa petite
sœur de 4 ans, ne reste pas à la maison mais va au centre de loisirs. Je me
consacre entièrement à Valentin.
Si la MDPH préfère dépenser plus, que je reprenne un
emploi à temps plein et me payer toutes les dépenses dues à l'embauche
d'une tierce personne qui restera avec Valentin quand il n'est pas au collège
et que je suis au travail, la note va être salée !
Je suis en colère !
Et tu peux l'être. Devoir justement toute sa vie pour le handicap de son enfant ou le sien propre (je parle pour moi) sans jamais avoir en retour que du mépris, je veux bien comprendre ta colère. Je suis aussi passée par là et j'ai fini par abandonné...
RépondreSupprimerBon courage Marie-Christine.
Katia