mercredi 2 mai 2012

Toujours en colère contre le système


En fait ce qui me met en colère c'est que l'administration fasse perdre du temps et de l'énergie aux parents en demandant de remplir des paquets de formulaires, écrire toujours les mêmes informations chaque année sur 9 pages + les pages du certificat médical à remplir par le médecin ?

Toujours les mêmes 9 pages que nous devons remplir tous les ans dans lequel nous rappelons, notre adresse, notre numéro de de CAF, la situation familiale et professionnelle.

Pourquoi la MDPH ne fait pas comme les impôts ?

Sur un formulaire de déclaration de revenus, si aucucune information personnelle n'a changé on ne doit pas réécrire à nouveau son adresse et toutes les informations personnelles. Sur un formulaire de MDPH, si, chaque année on doit tout réécrire !

Chaque année on doit rappeler que notre enfant est né handicapé et qu'il le sera toute sa vie. Dès fois que.... une fée avait traversé notre vie et d'un coup de baguette magique avait supprimé l'autisme de notre petit garçon.... Restons sérieux. Un enfant autiste, deviendra un adulte autiste et même avec les meilleures thérapies qu'on puisse mettre en place et qui lui permettront de faire des progrès, il restera autiste toute sa vie et aura besoin de soutien spécial au quotidien et d'un programme personnalisé. Quel que soit son degré d'atteinte et ses progrès.

Ce qui me met en colère, c'est que nous devons subir cette double difficulté : mettre au monde un enfant handicapé et devoir faire face à l'administration qui met sans cesse en doute nos compétences de parents, nos avis, nos propositions et le pire de tout la véracité du handicap de notre enfant !

Ce qui me met en colère c'est que ce doit être nous, les parents d'enfant handicapé qui devons avoir les connaissances pour défendre notre enfant et informer l'administration.

Et pas n'importe quel service administratif, nous devons avoir les connaissances des textes de lois, des thérapies adaptées au handicap de notre enfant afin de l'expliquer au service chargé d'aider les familles des personnes handicapés, à savoir la Maison des personnes handicapées ou MDPH qui est spécialisée dans le handicap comme son nom l'indique.

Je veux qu'on m'explique pourquoi un service dont la fonction est de valider les aides pour les personnes handicapées, ne connait rien aux besoins des personnes handicapées, dont le handicap touche une personne sur 100.

C'est tout de même un comble.

En tant que parent d'enfant handicapé, si vous n'êtes pas informé des textes de lois concernant l'inclusion scolaire, les aides financières, les thérapies efficaces et celles qui ne servent à rien, le fonctionnement des différents types d'établissements, vous êtes broyé par le système et l'administration vous impose ce qu'elle veut.

Et ce qu'elle veut n'est pas forcément ce qui va aider la personne handicapée à vivre mieux, tout le problème est là.

Mon fils à 14 ans, cela fait 10 que je vis ce délire administratif, pendant combien d'années allons nous encore subire cette injustice ?

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