mardi 17 avril 2012

Avant le diagnostic

Naissance : 14 juin 1997
Diagnostic : mars 2001, à 3 ans 1/2
Nous habitons Paris. Valentin est enfant unique.

Grossesse
Ma grossesse s'est déroulé sans problème majeur si ce n'est une énorme fatigue due à des journées de travail chargées et longues.
Un poste de cadre commercial qui me faisait souvent rentrer à 22 H à la maison.
Le 3e trimestre de grossesse a été particulièrement pénible, j'ai commencé à faire de l'hypertension et 5 semaines avant le terme, lors d'une visite de controle à la maternité, ils ne m'ont pas laissé repartir, je faisais une toxémie gravidique.
Après une nuit de surveillance, l'accouchement a été déclenché en urgence pour éviter de prolonger les souffrances du bébé.

Valentin est né le 14 juin 1997 à 13 H 13 par césarienne avec 5 semaines d'avance. C'était un beau bébé prématuré de 3 kg 400. Aucun problème constaté à la naissance.

Valentin a commencé sa vie en société en allant à la crèche à temps plein dès l'âge de 3 mois et ceci pendant 3 ans.
C'était un bébé facile à vivre, calin, calme, souriant, heureux de vivre, particulièrement vif, curieux de tout et sans problème.
Les deux premières années de crèche se sont déroulées sans problème, l'adaptation s'est faite facilement et il s'y plaisait beaucoup.

A la maison, c'était aussi un bébé facile à vivre, heureux de vivre, comme tous les autres bébés.
Valentin a fait ses nuits très tards et elles étaient assez courtes. C'est un petit dormeur.

Pendant les deux premières années, les maladies infantiles se sont souvent succédé comme beaucoup de petits citadins : bronchiolites, vomissements, conjonctivites, otites et otites. C'était la seule petite ombre d'un tableau assez idyllique.


Son développement psychomoteur était normal : se tenir assis, marchr, manger à la cuillère, boire au verre, rien à signaler de se coté là. Il a commencé à marcher à 1 an et était parfaitement au point à 18 mois.

Il attrapait les objets et s'y intérréssait en les bougeant dans tous les sens et babillait comme tous les enfants de son âge.

Il avait mémorisé toutes les lettres et les chiffres, il pouvait lire des plaques de voitures, les numéros de porte etc... avec une facilité mécanique. Avec le recul des années, nous voyons maintenant qu'il participait moins que les autres enfants du même âge que nous rencontrons maintenant. Il suivait moins du regard les conversations, semblait indifférent à la vie sociale autour de lui.
C'est entre deux ans 1/2 et 3 ans que les choses ont vraiment changé pour ne pas dire basculé :

Il allait toujours à la même crèche à temps plein, mais il a commencé à devenir plus difficile à vivre, agité et indépendant du groupe des autres enfants, souvent ailleurs : il obéissait difficilement, toujours en action, rarement calme, il s'intégrait mal dans les jeux collectifs, préféraient les jeux plus solitaires.

Il faisait de plus en plus de crises pour tout et rien, n'obéissait pas.

Il avait un mal fou à faire la sieste et à s'endormir le soir, ca nous prenait des heures malgré les rituels bien installés. Il se réveillait la nuit, plusieurs fois dans la nuit même et refusait de se rendormir.

Dans notre entourage, on nous disait que Valentin avait du caractère. On mettait son comportement en marge, sur le compte de sa personnalité ou d'une mauvaise éducation de notre part. (ben voyons...).

On pensait que ces problèmes de comportement pouvait venir d'une grande précocité. Valentin avait eu un développement de bébé dans la norme. Il retenait les mots associés aux objets et savait les prononcer quand il convoitait un objet.

Le pédiatre trouvait qu'il se développait parfaitement bien.
A 3 ans, nous l'avons inscrit naturellement, à la suite de la crèche, dans l'école maternelle publique du quartier.

Du côté de la propreté, il était un peu en retard : 1 mois avant de rentrer à l'école il mettait toujours des couches et refusait d'aller sur le pot. Toutes les tentatives étaient vaines. Le déclic, s'est fait quelques jours avant la rentrée. Du jour au lendemain, Valentin va enfin aux WC. Il n'est jamais passé pas par l'étape du pot : Ce fut un ouf de soulagement.



Septembre 2000 : 3 ans 3 mois

Le jour de la rentrée en maternelle se passe sans problème. J'étais contente car tous les autres enfants s'accrochaient à leur maman, avec des larmes sauf Valentin qui semblait être indifférent à cette séparation et ravi d'aller à l'école.

Ses débuts scolaires se sont tout de suite mal passé. Valentin montrait une hyperactivité de plus en plus forte, à la fois à la maison, à l'extérieur et à l'école. Il l'était déjà avant mais ca prenait de jour en jour des proportions délirantes et épuisantes pour nous.

Toujours en mouvement, à sauter, courir à travers l'appartement ou à l'école, jamais plus de quelques minutes ou secondes sur la même activité etc...Jamais une seule minute de repit.

A la maison, impossible de le laisser seul quelques minutes pour faire autre chose que d'être avec lui à jouer ou à le surveiller. D'ailleurs il ne savait pas s'occuper tout seul avec des jouets et les utilisait de façon inapropiée.

Si je téléphonais ou si je préparais le repas, pendant ce temps il faisait des bétises, du genre, jeter le sèche cheveux dans la baignoire pleine d'eau, jeter des fichiers de l'ordinateur, vider les placards de la chambre et faire un gros tas au milieu de la chambre avec tous ses vêtements, découper les rideaux ou le canapé avec des ciseaux etc...

Le décalage à commencé à se creuser de façon importante avec les autres enfants de son âge, il ne savait pas jouer seul, ni avec les autres enfants. Il ne se conformait pas aux règles sociales, était en opposition permanente.

En parallèle à l'école on me disait que Valentin ne participait pas aux travaux en groupe, s'isolait et semblait ne pas comprendre ce qu'on lui disait. Là nous avons commencé à se poser de sérieuses questions. J'ai cherché des informations sur Internet et j'ai commencé à consulter des médecins et psychologues.

Fin d'année 2000, son sommeil est devenu très problématique, les nuits étaient toutes très agitées et son comportement à la maison est devenu très dur à gérer : il manifestait une exitation intense et des colères fréquentes.

Début d'année 2001, sa régression a pris des proportions très inquiétantes :

Régression du langage, il ne parlait plus pour communiquer, même pour donner le minimum d'informations pour ses besoins vitaux, et en parallèle, il parlait seul de plus en plus souvent, mais ca ne semblait pas être très cohérent comme discours. Son language se résumait à des suites de mots mis les uns derrière les autres, comme un torrent de mots, souvent extraits des dessins animés qu'il regardait ou de phrases entendues dans son entourage, qu'il répétait par coeur et souvent hors propos.

Puis il a commencé à ne plus du tout parler pour exprimer ses demandes : quand il voulait quelque chose il prenait notre main et la posait sur la chose convoitée.

Quand on lui posait des questions il ne répondait plus, il répétait nos questions au lieu d'y répondre ou il répétait la fin des phrases.

Exemple : on lui demande "Valentin, tu veux gouter ?" et il répond "Valentin tu veux gouter" ou alors juste "tu veux gouter".

Il semblait ne rien comprendre, alors que je constatais que ses petits camarades, pouvait tenir une conversation normale avec un adulte et lui non.

Et puis à la maison la propreté a également régressé et ca a été le grand retour des couches, il faisait pipi et caca partout dans l'appartement sans prévenir et sans aller aux toilettes.

On a cru que ses débuts à l'école avait déçu Valentin et qu'il se renfermait dans sa coquille, ce qui entrainait cette regression.

Et comme son hyperactivité nous inquietait nous l'avons faire voir à une psychologue qui nous a dit que Valentin manquait de fermeté dans son éducation, qu'il fallait lui donner une éducation plus stricte avec plus de fessées....

Une deuxième psychologue un mois après, nous a dit que Valentin nous montrait avec ce comportement qu'il voulait qu'on s'occupe plus de lui.

Ca me semblait difficile de nous en occuper plus, notre vie lui était consacrée, nous passions beaucoup de temps avec lui, à jouer et à le stimuler avec des jeux éducatifs. C'est notre seul enfant et j'étais très motivée pour m'en occuper.

Le pédiatre de Valentin à qui j'ai décrit le comportement et à qui j'ai parlé d'hyperactivité était persuadé que mon fils allait bien et n'avait aucun problème. Lors des consultations, il le trouvait même plutôt vif, en bonne santé, plutôt habile pour son âge. Il me répondait que je dramatisait inutilement et que je me faisait des idées.

Bref, personne n'était d'accord. Entres ceux qui me disait que je le couvais, d'autres pas assez et d'autres que je m'inquiétais pour rien. Je sentais bien que les médecins et psy rencontrés n'avaient pas une vision juste de la situation et que c'était plus grave qu'un simple problème d'éducation.

De son côté l'école m'avait fait consulter le médecin scolaire qui n'avait pas plus d'avis que les autres, si ce n'est me culpabiliser encore et encore sur notre mode éducatif.

C'est sur Internet que j'ai trouvé enfin une écoute attentive et des premiers éléments de réponses :

J'ai pensé à l'hyperactivité après avoir vu un reportage à la télévision.
J'ai cherché sur Internet des webs et groupes de discussion sur l'hyperactivité.

Sur un groupe de parents d'enfants hyperactifs, j'ai sympathisé avec des mamans qui m'ont parlé de l'hôpital Robert Debré pour diagnostiquer l'hyperactivité et donné le nom d'un pédopsychiatre qui a vu tout de suite Valentin à son cabinet. Il a été très inquiet et Valentin a été inscrit quelques jours après pour 10 jours à Robert Debré pour des examens complets. C'était en mars 2001.

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